Il Centro Cochrane Italiano e i pazienti.
La formazione
Il Centro Cochrane Italiano ha collaborato, nel 2008, alla terza edizione del corso "Orientarsi in salute e sanità per fare scelte consapevoli" rivolto ai rappresentanti di associazioni di pazienti e cittadini. Il corso, organizzato nell’ambito del progetto Partecipasalute, si è svolto presso l’Istituto Mario Negri di Milano. Le lezioni si sono svolte su quattro moduli: l'ABC della ricerca clinica; le incertezze in medicina, i conflitti di interesse; i comitati etici, le strategie dell'informazione sulla salute; credibilità e potenzialità delle associazioni, decisioni mediche condivise.
Programma del corso "Orientarsi in salute e società per fare scelte consapevoli"
La divulgazione
Nel 2004 i gruppi Cochrane italiani hanno scelto di dedicare la propria riunione annuale al tema del coinvolgimento dei cittadini nelle scelte della salute.
"Coinvolgere i pazienti nelle scelte della ricerca: obiettivo giusto e possibile?"
L’informazione
Il Centro Cochrane Italiano collabora con la redazione del sito “Partecipasalute” supervisionando i contenuti scientifici di alcune sue sezioni e curando la rubrica “Notizie Cochrane”. Questa rubrica presenta la versione italiana delle press release della Cochrane Collaboration.
Per saperne di più vai alla pagina dedicata alle press release del nostro sito.
Il Centro Cochrane è impegnato nella divulgazione di revisioni sistematiche sull’efficacia e sicurezza degli interventi sanitari di tipo preventivo, terapeutico e riabilitativo. Sono disponibili gli abstract delle revisoni sul canale RSS delle "Notizie Cochrane"
PartecipaSalute
Coinvolgere i pazienti e le loro associazioni nella ricerca
Il progetto PartecipaSalute è un progetto triennale di ricerca interdisciplinare tra associazioni di pazienti e cittadini, società medico-scientifiche, ricercatori ed esperti di comunicazione e divulgazione scientifica.
Il progetto, coordinato dall’Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri di Milano, coinvolge, come coopartner, il Centro Cochrane Italiano e l’agenzia di giornalismo scientifico Zadig, ed è realizzato con il sostegno della Compagnia di San Paolo di Torino.
Il progetto PartecipaSalute si propone di: orientare i pazienti, i cittadini e le loro associazioni a una partecipazione attiva in ambito sanitario e delle scelte in medicina; orientare le organizzazioni professionali e scientifiche a un rapporto costruttivo con pazienti e cittadini; creare un tavolo di confronto tra le associazioni di pazienti e cittadini e le organizzazioni scientifiche su tematiche di interesse comune; favorire la nascita di una partnership trasparente tra il paziente/cittadino e i servizi sanitari. Con il raggiungimento di questi obiettivi ci si attende l'avvio di una collaborazione diffusa tra associazioni di pazienti e cittadini e ambiente medico-scientifico, sulla base di una cultura condivisa della metodologia scientifica e della comunicazione efficace, oltre che del ruolo dei pazienti e dei cittadini in ambito sanitario.
Materiale informativo per i pazienti prodotto dal CC:
Le cure mediche basate sulle prove di efficacia nascono dall'incontro tra la migliore ricerca clinica, l'esperienza degli operatori sanitari e le esigenze dei pazienti.
La Cochrane Collaboration promuove il coinvolgimento di pazienti, cittadini e membri laici di associazioni nelle proprie attività. Questi, raggruppati sotto il nome di consumer e coordinati dal Cochrane Consumer Network, contribuiscono a orientare, sviluppare e diffondere le revisioni sistematiche. Il loro aiuto è fondamentale per adattare la ricerca alle esigenze reali dei pazienti ed è importante in ogni fase del processo di revisione. I consumer, infatti, contribuiscono ad individuare i quesiti clinici su cui andranno sviluppate le future revisioni, suggeriscono gli outcomes importanti per chi è affetto dalla patologia, “pesano” rischi e benefici degli interventi.
Alcuni di loro partecipano attivamente alla stesura delle revisioni sistematiche, sviluppando una sezione specifica, il Plain Language Summary, che riassume metodi e risultati utilizzando un linguaggio adatto alla divulgazione al grande pubblico. Altri si occupano della traduzione degli articoli, della ricerca manuale, della divulgazione o, più semplicemente, beneficiano delle nuove evidenze prodotte dalle revisioni Cochrane.
Come collaborare:
Consulta le pagine web del Cochrane Consumer Network per capire quali gruppi Cochrane si occupano delle problematiche mediche di tuo interesse.
Contatta i gruppi Cochrane italiani che lavorano con i consumer e le associazioni di pazienti:
Silvana Simi, rappresentante italiana Cochrane Consumer Network, e-mail: s.simi@ifc.cnr.it;
Liliana Coco, gruppo di revisione Cochrane Sclerosi Multipla, e-mail: neuroepidemilogia@istituto-besta.it;
Laura Amato, coordinatore gruppo Cochrane Drugs and Alcohol, e-mail: amato@asplazio.it;