Cittadini e pazienti

Le cure mediche basate sulle prove di efficacia nascono dall'incontro tra la migliore ricerca clinica, l'esperienza degli operatori sanitari e le esigenze dei pazienti

La Cochrane promuove il coinvolgimento nelle proprie attività di pazienti, cittadini e membri laici di associazioni. Questi, raggruppati sotto il nome di "consumer" e coordinati dal Cochrane Consumer Network, contribuiscono a orientare, sviluppare e diffondere le revisioni sistematiche.

L'aiuto dei consumer è fondamentale per adattare la ricerca alle esigenze reali dei pazienti ed è  importante in ogni fase del processo di revisione. I consumer, infatti, contribuiscono ad individuare i quesiti clinici su cui andranno sviluppate le future revisioni, suggeriscono gli outcomes importanti per chi è affetto dalla patologia, “pesano” rischi e benefici degli interventi.

Alcuni di loro partecipano attivamente alla stesura delle revisioni sistematiche, sviluppando una sezione specifica, il Plain Language Summary, che riassume metodi e risultati utilizzando un linguaggio adatto alla divulgazione al grande pubblico. Altri si occupano della traduzione degli articoli, della ricerca manuale, della divulgazione o,  più semplicemente, beneficiano delle nuove evidenze prodotte dalle revisioni Cochrane.

Come collaborare?

Cochrane Crowd (http://crowd.cochrane.org/) è una piattaforma online per la scienza partecipativa. Chiunque può aiutarci a identificare, classificare e descrivere la ricerca per capire se dovrebbe essere inclusa nelle nostre revisioni sistematiche. Non è necessario essere un professionista sanitario! Ogni compito è accompagnato da un breve modulo di apprendimento. Potrete contribuire nella misura che vi è più comoda. Chiunque è benvenuto: iscrivetevi e unitevi a noi in questo sforzo collettivo – Non è richiesta alcuna esperienza specifica. Se conoscete l’inglese potete leggere alcune delle domande più frequenti o guardare il nostro video di 2 minuti su Youtube.

TaskExchange (http://taskexchange.cochrane.org/) è la piattaforma online Cochrane sulla quale potete offrire il vostro aiuto in diversi progetti usando ciò che sapete fare meglio. Per esempio: traduzioni, risposte a questionari, partecipare a consultazioni, creare contenuti digitali, partecipare a gruppi di consumatori, contribuire a definire priorità per il futuro e aggiungere le revisioni sistematiche Cochrane a Wikipedia. Potete scegliere tra Task per principianti e Task più tecnici per chi ha esperienza scientifica, clinica o statistica. Potete proporvi come volontari in un Task già esistente o creare un vostro profilo, in modo che le persone potranno trovarvi quando cercheranno una particolare competenza.

Consulta le pagine web del Cochrane Consumer Network per capire quali gruppi Cochrane si occupano delle problematiche mediche di tuo interesse.

Contatta i gruppi Cochrane italiani che lavorano con i consumer e le associazioni di pazienti:

Silvana Simi, rappresentante italiana Cochrane Consumer Network   s.simi@ifc.cnr.it
Liliana Coco, Cochrane Sclerosi Multipla
   neuroepidemiologia@istituto-besta.it

Il progetto PartecipaSalute è un progetto di ricerca interdisciplinare tra associazioni di pazienti e cittadini, società medico-scientifiche, ricercatori ed esperti di comunicazione e divulgazione scientifica.

Consulta la pagina dedicata al progetto per saperne di più.