Un modello di informazione online messo alla prova

Sperimentare un sito internet per capire se è chiaro, utile e se risponde ai bisogni informativi delle persone a cui è rivolto: è il cuore del progetto IN-DEEP Integrare le esperienze e le preferenze dei pazienti con sclerosi multipla con i risultati della ricerca scientifica per sviluppare informazioni sulla salute utili per decisioni informate e condivise.

IN-DEEP è un sito - http://indeep.istituto-besta.it - ma è anche un progetto che nasce dall'obiettivo di divulgare informazioni semplici, accessibili, basate su prove scientifiche di alta qualità. Si rivolge alle persone con sclerosi multipla e ai familiari, e fornisce approfondimenti e griglie di lettura per chiunque sia interessato ai temi di salute.

Il progetto è promosso da un gruppo di ricerca australiano e da un gruppo di ricerca italiano. Coinvolge neurologi, gruppi di ricerca che si occupano di comunicazione in ambito sanitario, associazioni di pazienti e persone con sclerosi multipla. Il primo passaggio è il confronto proprio con le persone con sclerosi multipla e i loro familiari, attraverso l'organizzazione di focus group e di un forum online. Sulla base dei risultati dei focus group e dei commenti raccolti attraverso il forum, è stato sviluppato il modello informativo - scegliendo quali argomenti presentare, come impostare la struttura, quali termini usare. Infine, questo modello è stato trasformato in un sito, ora sottoposto a valutazione attraverso un'indagine.

Il modello online sulla sclerosi multipla - modificato alla luce dei risultati dell'indagine - potrà poi essere utilizzato per altre condizioni e malattie. Per prendere parte al progetto e contribuire a migliorare il modello informativo, si può accedere liberamente al sito http://indeep.istituto-besta.it, visitarlo e completare il questionario. Sono esclusi dall'indagine operatori sanitari o persone con formazione medica.