Progetto RARE BESTPRACTICES

RARE-Bestpractices è un progetto collaborativo quadriennale (gennaio 2013-dicembre 2016) di coordinamento europeo dal Settimo programma quadro dell’UE (FP7/2007-2013), al quale partecipano 15 partner appartenenti a 9 Paesi membri, tra cui l’Associazione per la Ricerca sull’Efficacia dell’Assistenza Sanitaria-Centro Cochrane Italiano. Il gruppo di lavoro è composto da Graziella Filippini, Cinzia Del Giovane, Silvia Minozzi e Roberto D’Amico.

Il progetto è coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superire di Sanità. Con lo scopo di sfruttare al meglio i risultati della ricerca clinica nel campo delle malattie rare, RARE-Bestpractices prevede: (i) l’elaborazione di procedure standard per lo sviluppo e la valutazione di linee guida per la gestione clinica delle malattie rare; (ii) la creazione di un database pubblicamente accessibile di linee guida per le malattie rare per favorirne la diffusione e l’uso; (iii) la definizione di una metodologia che renda possibile una descrizione formalizzata dei processi compresi nelle raccomandazioni per la pratica clinica con lo scopo di favorirne l’implementazione, semplificare l’audit clinico e le valutazioni economiche; (iv) la definizione di meccanismi volti a individuare le priorità della ricerca clinica attraverso l’identificazione sistematica di gap esistenti tra ricerca clinica e necessità della pratica clinica.

Altra importante attività prevista è l’organizzazione di percorsi formativi rivolti sia a chi utilizza sia a chi produce linee guida, in modo da diffondere processi e strumenti validati per la loro elaborazione e valutazione, che tengano conto delle peculiarità delle malattie rare.

Maggiori informazioni disponibili al sito: http://www.rarebestpractices.eu/.